La Società Italiana di Psicologia Pediatrica, attraverso il suo gruppo di ricerca “Guardare le Patologie Rare”, sta conducendo, insieme a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (https://uniamo.org/ ) e a Centri Ospedalieri di eccellenza del territorio italiano sulle malattie rare (Palermo, Genova), un’indagine nazionale finalizzata a scoprire i bisogni che caratterizzano maggiormente i/le ragazzi/e con una patologia rara e i loro genitori, durante due periodi dello Sviluppo particolarmente complessi: l’adolescenza e il passaggio verso l’età adulta. 

I passaggi evolutivi sono sempre complessi sia per i figli che per i genitori, ricchi di criticità da affrontare e di cambiamenti da gestire, ancor di più se il figlio vive anche la condizione di una patologia rara.

In tal senso, è fondamentale ascoltare i ragazzi sui bisogni che sentono emergere fortemente dentro di sé durante questi due periodi della vita, e che possono riguardare il rapporto con sè stessi, la gestione dei propri cambiamenti, il rapporto con i genitori, con gli amici, le relazioni amorose, il rapporto con i servizi sanitari, educativi, ecc…

Contemporaneamente è importante ascoltare anche la voce dei genitori, per poter comprendere su cosa vorrebbero essere maggiormente sostenuti nell’accompagnare il/la figlio/a che cresce.

Pertanto, 

SE SEI UN/UNA RAGAZZO/A DI ETÀ COMPRESA TRA 13 E 26 ANNI CON UNA DI QUESTE PATOLOGIE RARE (sindrome da delezione del cromosoma 22q11; sindrome di Williams; sindrome di Prader-Willi; sindrome Cornelia de Lange; Neurofibromatosi; sindrome di Noonan; sindrome dell’X fragile, Acondroplasia, sindrome di Elher Danlos)

o SE IL GENITORE DI UN/UNA RAGAZZO/A CON UNA DI QUESTE PATOLOGIE RARE E DELL’ETÀ INDICATA,

Ci piacerebbe avere il tuo prezioso contributo. 

Ti chiediamo, quindi, di partecipare alla nostra indagine, ricordando che la partecipazione è totalmente volontaria e anonima, e che si è liberi di interrompere la compilazione degli strumenti previsti in qualunque momento, senza dover fornire spiegazioni e senza alcuna penalizzazione.

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